Dr. Tam Cai Lian
School of Medicine and Health Sciences
Monash University Sunway
Annie ialah seorang anak yang cukup comel sejak dilahirkan. Dia jarang menangis dan boleh diletakkan dalam buaian selama berjam-jam. Tetapi ketika menjangkau umur tiga, perangainya banyak berubah. Dia kerap menunjukkan tingkahlaku mengganggu (disruptive behaviour) dan jarang ada pertembungan mata (eye contact) dengan sesiapa. Tingkahlakunya amat agresif dan sukar dikawal. Dengan sedikit sahaja gangguan emosi, dia akan menjerit, berguling di lantai dan menghantuk kepalanya ke dinding. Seisi keluarga cuba bertolak ansur dan memenuhi kemahuannya untuk mengelakkan kecederaan fizikal. Ibunya berasa letih dan tertekan untuk menjaga dan mengajar anaknya. Atas usaha yang gigih dan kesabaran yang tinggi, tidak juga nampak perubahan yang ketara atas tingkahlaku anaknya. Ibu bapa Annie berasa amat khuatir dan berikthiar untuk mengubati penyakitnya. Selepas menjalani dianogsis yang rapi daripada pakar perbuatan, disahkan bahawa anaknya mengidap kecelaruan autistik.
Apabila seseorang bayi dilahirkan, ibu bapa menaruh harapan untuk menjaga dan menyayangi darah dagingnya dengan sempurna. Pada masa yang sama, mereka berharap anak dapat membalas jasa mereka. Namun, malangnya dalam setiap 10,000 bayi yang lahir, terdapat 4 orang berkemungkinan mengidap kecelaruan autistik. Autisme ialah sejenis kecelaruan yang tidak diberi perhatian yang serius oleh ibu bapa disebabkan kejahilan mereka.
Mengikut American Psychiatric Association pada tahun 2000, kadar autisme ialah 2 hingga 20 orang dalam setiap 10,000 manusia. Terdapat kanak-kanak yang menghadapi isolasi yang serius sejak peringkat bayi. Mereka mengasingkan diri daripada pergaulan, pertembungan mata dan amat sukar untuk berinteraksi serta melahirkan perasaan hatinya. Ramai di antara mereka melukakan diri sendiri atau melakukan perbuatan yang sama selama berjam-jam. Secara tradisional, situasi ini dikenali sebagai ‘infantile autism’( berasal daripada perkataan Greek, Autus bererti diri). Kini, penyelidik mendapati bahawa kecelaruan ini ialah seumur hidup dan memerlukan ketabahan yang tinggi khususnya daripada ibu bapa untuk membantu anaknya.
Terdapat ciri-ciri umum untuk kecelaruan autistik. Di antaranya ialah ketidakupayaan dalam komunikasi. Kanak-kanak autistik menghadapai masalah untuk berkomunikasi, menjalin hubungan sosial dan berfikir secara kreatif. Mereka hidup dalam dunia sendiri. Pada peringkat bayi, anak autistik tidak peduli sama ada dipeluk atau tidak oleh ibu bapanya. Pada peringkat awal kanak-kanak, mereka akan mengasingkan diri serta menunujukkan reaksi yang agresif ketika dipegang, disentuh dan dipeluk. Mereka tidak suka senyum dan bertembung mata ketika berkomunikasi. Jika sakit, luka atau duka, anak autistik tidak akan meluahkan masalah untuk mengurangkan ketidakselesaan. Ini bererti jarang adanya ekspresi perasaan muka dalam pertuturan. Mereka suka berseorangan, tidak suka menjalinkan hubungan dengan orang lain dan hidup dalam dunianya sendiri. Ibu bapa yang mempunyai anak autistik pasti berasa bimbang dan sakit hati membimbing anak sepanjang ranjau hidupnya.
Hampir 50% daripada anak autistik tidak dapat menguasai teknik pertuturan. Anak-anak ini mempunyai suatu corak komunikasi yang digelar ‘echolalia’, iaitu mengulangi perkataan orang lain. Contohnya kalau ditanya ‘Annie, sudah makan?’. Dia akan membalas dengan mengulangi hampir keseluruhan ayat dengan berkata ‘Annie, nak makan?’.Dalam kebanyakan kes, bukan sahaja perkataan diulangi malah intonasinya juga sama. Walaupun ada segelintir anak autistik yang dapat bertutur, namun mereka tetap menghadapi masalah berinteraksi dengan sekeliling secara berkesan.
Selain itu, anak autistik memperlihatkan tingkahlaku dan minat yang agak luarbiasa. Annie misalnya suka menyusun alat permainannya dengan cara yang sama pada tempat yang sama. Tiada siapa yang berani menyentuh atau menukar cara susunannya. Sekiranya alat permainannya hilang atau pernah ditukar cara susunan, dia akan mengamuk dan melonjat-lonjat. Anak autistik sangat sensitif terhadap kehilangan benda. Mereka mempunyai kesabaran menyusun berpuluh-puluh biji guli secara teratur setiap hari tanpa berasa bosan. Mereka dapat mengesan dengan cepat walaupun kehilangan satu atau dua biji gulinya.
Keupayaan yang menakjubkan ini digelar ‘maintenance of sameness’ iaitu pengekalan kesamaan. Anak autistik sanggup menggunakan masa yang panjang untuk mengulangi sesuatu perbuatan seperti memusing badan dalam bulatan, melambai tangan di depan mata sendiri atau menggigit kuku. Sekiranya perbuatannya diganggu, mereka akan mengamuk dan menunjukkan ketidakstabilan emosi. Anak autistik sering melakukan sesuatu mengikut kemahuannya tanpa merujuk kepada orang lain. Sikap mereka yang angkuh, suka menghafal, mengulang dan tidak menghiraukan kewujudan orang lain merupakan halangan yang merumitkan proses pembelajaran mereka.
Menurut American Psychiatric Association 2000, kebanyakan tanda anak autistik dapat dikesan sebelum umur 3 tahun. Hampir 50% daripada anak autistik mempunyai IQ (Darjah Kecerdasan) kurang daripada 50, iaitu julat kecacatan akal yang serius. Hampir 25% daripada mereka tergolong dalam julat IQ 50 hingga 70 manakala bakinya memperlihatkan purata IQ yang melebihi 70. Ujian IQ amat berguna untuk menentukan pronogsis anak autistik. Semakin tingginya skor IQ, semakin kurang sokongan keluarga yang diperlukan. Untuk mereka yang memperolehi skor IQ yang rendah juga menghadapi masalah menguasai kebolehan berkomunikasi. Anak sedemikian memerlukan sokongan sosial dan pendidikan yang jauh lebih banyak apabila dewasa. Untuk kebanyakan kes, keupayaan menguasai sesuatu bahasa dan skor IQ merupakan petunjuk ramalan yang boleh dipercayai untuk masa depan anak autistik.
Punca berlakunya kecelaruan autistik boleh ditinjau dari perspektif psikologikal, sosial dan biologikal. Autisme merupakan suatu kecelaruan yang masih memerlukan banyak penerokaan. Autisme bukan berpunca daripada suatu faktor sahaja tetapi kombinasi faktor biologikal dan psikososial untuk melahirkan tingkahlaku yang luarbiasa.
Pada peringkat permulaan, Kanner (1943) mengatakan autisme berpunca daripada faktor biologikal. Tidak lama kemudian, pakar klinikal pula membantah dengan mengatakan autisme adalah dipelajari. Keadaan anak sedemikian disebabkan ibu bapa yang bersikap dingin, tidak suka bergaul dan suka mengawal tingkah laku anaknya. Pada tahun 1967, Bettelheim turut menyokong dengan mengatakan bahawa kecelaruan autistik berlaku hasil daripada gaya layanan ibu bapa yang bercorak kesempurnaan, jarang berkomunikasi dengan anak dan secara relatif jenis keluarga sedemikian mempunyai status ekonomi yang tinggi. Bettelheim percaya bahawa tingkah laku anak autistik sama seperti askar Jerman yang masih hidup di kem ketika Perang Dunia Kedua. Kumpulan askar ini menunjukkan ciri-ciri autistik seperti tidak perihatin, mengasingkan diri dan juga kelihatan murung.
Pembaca pasti dapat membayang betapa pedihnya hati ibu bapa yang memarahi dirinya dan menganggap kelahiran anak sedemikian ialah kesalahan mereka. Dari perspektif lain, pada tahun 1975, Cox dan pakar psikologi yang lain telah menjalankan penyelidikan ke atas ibu bapa anak autistik. Mereka mendapati ibu bapa ini bersifat mesra, suka bergaul dan berintraksi. Walaupun memiliki anak-anak autistik, mereka juga melahirkan anak-anak lain yang normal.
Tahun kebelakangan ini dimensi biologikal pula lebih diberi keutamaan oleh para penyelidik dan pusat kesihatan profesional. Beberapa faktor telah dikaitkan dengan kecelaruan autistik termasuk German measiles, hypsarrhythmia, cytomegalovirus dan kesukaran bersalin.
Terdapat juga bukti yang menunjukkan bahawa autisme disebabkan faktor genetik. Jones dan Szatmari (1988), mengatakan bahawa ramai ibu tidak mahu mengandung selepas melahirkan anak autistik kerana bimbang akan risiko mendapat anak yang mengidap kecelaruan tersebut lagi. Menurut Cook, 2001, keluarga yang mempunyai anak autistik menghadapi kebarangkalian 3% higga 5% untuk melahirkan anak autistik yang berikutnya. Faktor genetik dikaitkan dengan syndrome x yang mengandungi komponen biokimia. Bukti terbaik untuk faktor genetik lahir daripada kajian anak kembar “Twin Studies”. Kajian ini menunjukkan bahawa anak autistik daripada kembar ‘monozygotic” memperlihatkan peratusan autisme yang tinggi, iatiu 70%, manakala peratusan autisme untuk anak kembar “dyzygotic” ialah 0 (Folstein & Rosen, 2001).
Keputusan kajian menunjukkan bahawa kecelaruan autistik boleh diwarisi. Penyelidik genetik mencadangkan bahawa gen yang terlibat dalam kecelaruan autistik mungkin terletak pada kromosom 2,7,15 dan x. Bukti sedemikian turut diperolehi oleh Wassink et al. (2001) yang mengatakan bahawa gen WNT2 terletak pada kromosom 7 yang mana gen inilah yang memainkan peranan utama dalam menyebabkan kecelaruan autistik.
Untuk kebanyakan anak autistik, mereka menghadapi aras serotonin dan dopamine yang tinggi. Tsai dan Ghasinddin pada 1992 pula mengatakan 30% hingga 75% daripada golongan autistik memperlihatkan stuktur neurologikal yang luar biasa.
Manakala penyelidik yang menggunakan teknologi CT dan MRT mendapati bahawa wujudnya keadaan yang luar biasa untuk bahagian cerebellum iaitu saiz yang lebih kecil berbanding dengan orang normal. Walaupun keluarbiasaan otak ini bukan dijumpai di setiap kajian, ini merupakan dapatan yang lebih boleh dipercayai. Menurut kajian, jantina merupakan satu faktor bahaya yang signifiken. Lelaki menunjukkan kecenderungan yang lebih tinggi mengidap autisme berbanding dengan perempuan. Kadarnya ialah 3-4 lelaki dengan I perempuan sahaja.
Kajian autistik merupakan suatu bidang yang baru dan masih memerlukan suatu kombinasi teori yang lebih lengkap. Kebanyakan anak autistik tidak dapat menjaga dirinya dengan sempurna. Mereka terpaksa berada di rumah bersama ahli keluarganya. Sebagai ibu bapa, mereka tidak seharusnya berputus asa. Penulis mempunyai seorang rakan yang anaknya Pennie telah mengidap kecelaruan autistik. Pada peringkat permulaan, pasangan suami isteri ini berasa sedih dan enggan menerima kenyataan. Namun atas pegangan agama dan azam yang kukuh, mereka telah berubah sikap dan ingin membantu anaknya dengan hati terbuka. Pennie telah dihantar ke sekolah khas ketika berumur 4 tahun untuk menerima pendidikan. Untuk menjayakan program bimbingan anak, mereka telah mengambil bahagian secara aktif.
Pada hakikatnya, penguasaan bahasa dan keupayaan bersosiolisasi merupakan aspek penting dalam segala rawatan atau program yang dikendalikan. Selepas dua tahun menjalani latihan daripada sekolah khas, Pennie menampakkan perubahan yang ketara. Contohnya dia bersifat lebih ceria, mesra dan tidak lagi begitu agresif. Selain itu, kanak-kanak itu mulai boleh duduk diam untuk mendengar seketika dan berkomuniksi secara ringkas. Tingkah lakunya yang tidak normal juga banyak berkurangan. Ibu bapa dan guru menggunakan teknik pengkukuhan seperti diberi buku bergambar selepas berjaya dalam suatu pembelajaran.
Anak merupakan kurniaan Tuhan. Anak-anak autistik yang kasihan ini seharusnya menerima limpahan kasih sayang dan sokongan yang tak terhingga daripada ahli keluarganya. Dari segi perubatan psikososial misalnya, penekanan dari segi komunikasi dan sosiolisasi diberi keutamaan. Untuk perubatan biologikal pula, didapati kesannya tidak begitu baik. Kebanyakan terapi anak autistik meliputi pendidikan khas dalam bidang komunikasi dan sosiolisasi.
Pendekatan tingkhlaku (behavioral approaches) didapati paling berkesan dalam membantu penguasaan pembelajaran anak autistik. Ibu bapa anak autistik harus menerima sokongan moral daripada ahli-ahli keluarga dan masyarakat kerana mereka menghadapi tekanan yang tinggi. Apabila dewasa, anak autistik harus digalakkan mengambil bahagian dalam intervensi ynag melibatkan komuniti. Sementara itu, komuniti juga harus bersimpati dan berperihatin terhadap anak autistik, menghulurkan bantuan dan sokongan moral supaya mereka dapat menjalani kehidupan seperti orang biasa. Wahai, ibubapa sekalian, jangan sekali-kali berputus asa jika mempunyai anak autistik. Berikanlah rawatan dan pendidikan khas seberapa awal yang boleh kepada anak-anak kamu dan jangan biarkan mereka terabai begitu sahaja.
